Jeg blev stemplet som spedalsk og fjernet fra samfundet

Denne artikel er oprindeligt udgivet af VICE Brasilien

Fra 20'erne og frem til 80'erne var det almindelig praksis i Brasilien, at folk, man mistænkte for at have "Hansens sygdom" – også kendt som spedalskhed – blev tvangsisoleret og sat i karantæne. Sygdommen var frygtet i samfundet, og mange mente, at den var en form for guddommelig straf. Regeringen byggede hospitalkolonier, der blev kaldt leprosários, hvor de syge kunne interneres. Her var patienterne i tvungen isolation og adskilt fra deres familier, venner og endda deres børn. De få, der blev løsladt igen, var ofte fremmedgjorte i samfundet, fordi de bar rundt på det stigma, som fulgte med sygdommen. Det fik mange patienter til at blive boende i hospitalskolonierne, selv efter 1986 da de ikke længere var tvunget til det.

63-årige Rita de Cássia er en af de patienter. Da Rita var 20, blev hun indlagt på det gigantiske hospitalkompleks Colônia do Curupaiti, som ligger i Jacarepaguá-området i Rio de Janeiro. Efter at have boet der i 43 år fortalte hun sin historie til Marie Declerq.

Jeg kunne ikke se, at der var noget galt med mig, og jeg forstod ikke, hvorfor jeg var "ekskluderet". Jeg spurgte lægen hvorfor, men fik bare at vide, at jeg skulle tage på lægehuset. Da jeg gik ud af lokalet, overhørte jeg hende bede sygeplejersken om at tage alt, jeg havde brugt eller været i berøring med og brænde det.

Jeg var 20, gravid og alene. Jeg var så vred over at blive behandlet på den måde. Jeg klagede til lægen med det samme og truede med at sagsøge hende. Hun sagde, at det ikke kunne være anderledes. Jeg havde lyst til at begå selvmord, da jeg forlod hospitalet. Jeg anede ikke, hvad der foregik med mig, men jeg bad Gud om styrke til at passe på min datter inde i maven. Næste dag tog jeg bussen til lægehuset, men de sagde heller ikke, hvad jeg skulle gøre. De sendte mig bare videre til et andet sted. Jeg havde aldrig troet, at det sted skulle være min nuværende bopæl.

Første gang, jeg trådte ind på Curupaiti Hospital, var i 1974. Da jeg trådte ind i det enorme byggeri, var jeg en smuk kvinde. Jeg tog derhen uden nogen viden om, hvad der skulle ske. Jeg havde ingen svar. Jeg var der kun, fordi de havde bedt mig om at komme. Jeg kan huske, hvilket tøj jeg havde på, da jeg trådte ind på hospitalet: En kort, ternet kjole, der tiltrak en del opmærksomhed. Da jeg trådte ind ad døren, begyndte de mænd, der hang ud med portneren, at antaste mig, for de var ikke vant til at se så smuk en pige på en hospitalskoloni.

Da jeg ankom til mændenes afdeling, så jeg en mand i en kørestol, der sad i gangen. Han så frygtelig ud. Han havde ingen ben, ingen arme og en meget vild frisure, der mindede om en hanekam. Hans ansigt var deformt. Hans blik var fastlåst på mig, og han begyndte at snakke meget voldsomt til mig.

En pige i en hvid kittel spurgte mig, hvad jeg lavede der. Jeg græd. Jeg var rædselsslagen over den triste verden, jeg var trådt ind i. Hun tog min arm og førte mig ud af mændenes afdeling. Jeg var gået forkert.

Pigen i kitlen førte mig til en anden afdeling af hospitalet. En læge kom og sagde, at jeg skulle blive på hospitalet, og at jeg ikke kunne tage hjem. Det skete alt sammen meget hurtigt. Lægen talte med mig, og så førte de mig til en anden afdeling, hvor jeg fik lov til at ringe til min familie. Selvom der var gået så lang tid, var der stadig ingen, der havde givet mig en diagnose. Jeg var stadig fuldkomment uvidende.

En uge efter al den forvirring og alt det pres var jeg indlagt på hospitalskolonien og begyndte at få veer. Jeg var så bange og anede ikke, hvad der foregik. Jeg var blevet placeret i sygeafdelingen, og her var der adskillige andre patienter med forskellige stadier af den samme sygdom – jeg vidste stadig ikke, hvad det var – og mange af dem var deforme. Det var i sådan et lokale, at jeg fødte.

Jeg græd af smerte og bad om at holde min nyfødte datter. Det lod de mig ikke få lov til. De tog hende væk fra mig, og det eneste, jeg fik at vide, var, at hun var født perfekt, og det var derfor, de holdt hende fra mig. De forklarede ikke hvorfor. Jeg kunne kun få lov at se Giovanas ansigt, fordi sygeplejersken havde ondt af mig og viste mig babyen på afstand. Det var den dag, jeg fandt ud af, at jeg var spedalsk.

Sygeplejersken var overrasket over, at jeg ikke vidste det. Hun havde regnet med, at lægen på det første hospital, hvor jeg blev undersøgt i forbindelse med min graviditet, havde fortalt mig det. Sygeplejersken sagde også, at hun var tidligere patient på det samme hospital. Det var først langt senere, at jeg fandt ud af, at hun ikke var patient, men i stedet var der for at følges med de syge børn, der skulle indlægges på Curupaiti.

Jeg faldt til ro, da min mor kom på besøg. Hun sagde, at hun ikke kunne blive der så længe, for min far var indlagt på et psykiatrisk hospital, og min bror João Carlos var i fængsel. Desuden skulle hun passe mine søskende. Jeg kan huske, hun lovede at komme tilbage senere på ugen, da hun gik.

Med undtagelse af min mor var sygeplejersken den eneste, der fortalte mig, hvordan det gik med min datter. Hun fortalte mig, at Giovana ville blive sendt på kostskolen Educandário Santa Maria i Jacarepaguá. Jeg underskrev papirerne og godkendte forflytningen, for min mor havde allerede rigeligt at tage sig af i familien. Efter at have underskrevet dokumenterne var mit mål at slippe ud af hospitalet så hurtigt som muligt og finde hende igen.

Jeg begyndte behandlingen, lige efter jeg havde født, og begyndte at arbejde på afdelingen, tre måneder efter jeg var blevet interneret. Mit job var at hjælpe med at "pakke". Jeg vidste ikke, hvad det indebar, før jeg en dag blev ført ind i et lokale, hvor en kvinde netop var død. At "pakke" var ikke andet end at folde et hvidt lagen rundt om liget. Jeg så mange mennesker lide med alt fra sår på kroppen, røde knuder, og pletfri rød hud. De skreg af smerte. Alene på grund af smerten, høj feber og dårlig ernæring var det helt almindeligt at folk døde på afdelingen.

Da min mor kom tilbage en uge senere, syntes hun ikke, det var en god idé, at jeg havde sendt min datter på kostskole, men jeg forklarede hende, at det var mit valg. Jeg bad hende komme og besøge mig med resten af familien, og se, om det kunne lade sig gøre at tage min datter med. Jeg vidste allerede, at jeg var adskilt fra resten af verden. Jeg havde fundet ud af, at når først man var inde, kunne man ikke komme ud igen.

Jeg arbejdede på afdelingen i omkring et år. Jeg lærte meget om, hvordan sygdommen fungerer. Jeg så ikke ud, som de andre gjorde. Jeg forlod afdelingen, arbejdede som tjenestepige og kom så til at arbejde i vaskerummet. Jeg lærte alt om livet på indersiden af hospitalet: Hvordan man skifter forbindingen på et sår på den rigtige måde, og hvordan man giver oral medicin. Jeg syntes, det var svært at lære at give folk indsprøjtninger, men ellers føltes det hele ret naturligt.

Lederen af afdelingen hed Elsa Sampaio, og han var rigtig sød. Os patienter, der arbejdede på Curupaiti, fik ikke en særlig god løn, og vi skulle vente længe, før vi overhovedet fik udbetalt noget. Vi var fanget, men vi havde alt, vi skulle bruge. Der var en smuk biograf, og den blev jeg helt besat af. Jeg elskede film, og der var så mange gode. Jeg har set så mange, at jeg ikke engang kan huske, hvad de hed. Jeg fik en kæreste, der hed Jesus, og vi så film sammen. Jeg har været på flere dates end de fleste. Jeg tror, vi tog ind og så en film sammen to eller tre gange om ugen.

Jeg begyndte at lære verden uden for Curupaiti at kende. Samme år flyttede jeg til en anden afdeling, der hed Mangueira, hvor man delte et værelse med et par andre. Jeg kan ikke huske, hvor længe jeg boede der, for jeg tilbragte det meste af tiden med at arbejde på afdelingen. Jeg blev venner med alle, også mennesker, som boede i den nærliggende landsby, og som ikke var syge. En af dem blev min gode veninde. Hun hed Rosana.

Det var en hel by – og det er det sådan set stadig. Der var ting på hospitalet, som jeg ikke havde adgang til, før jeg kom dertil. Jeg tog i kirke, i biografen, til karneval, sommerfester og i teater. Jeg elskede fødselsdagene og festerne, som blev arrangeret af de ældre patienter. Alt indenfor murerne mindede om verden udenfor, men der var mere roligt, fordi jeg ikke havde behov for at udstille mig selv. Begyndelsen på mit liv på Curupaiti og Mangueira var sindssygt, fordi jeg ikke fik lov til at være sammen med min familie og min egen datter, men ligesom alt andet svært i livet var det noget, der skulle overvindes.

Min behandling varede ti år med medicin og det hele. Sådan fungerede det dengang; selv da sygdommen var under kontrol, fik jeg at vide, at jeg skulle blive ved med at få behandling, så den ikke kom tilbage og smittede andre. Selv da jeg ikke var syg længere, kunne jeg ikke forlade stedet.

I de år jeg arbejdede på Curupaiti, tænkte jeg på min datter hver eneste dag. Da hun var fire eller fem, ville jeg så gerne se hende – og ikke bare gennem en glasrude, som jeg havde fået lov til én gang før. I 1979 flygtede jeg fra Curupaiti. Jeg tog ind på et lægehus og bad om en vaccine. Jeg brugte min søsters navn, sørgede for at få den rigtige dokumentation, og så løb jeg væk for at besøge min datter, forklædt som studerende.

Iført paryk og briller fik jeg endelig lov til at se Giovana. Min kære, kære Giovana. Jeg så hende ind i øjnene og sagde, "jeg er din mor". Vi græd begge to. Hun siger, at den dag i dag kan hun huske det øjeblik, som var det i går, men hun fortalte det aldrig til andre end hendes bedstemor, så vi ikke kom i problemer.

Giovana var det yngste barn i skolen. Alle tog sig af hende, især en pige, der hed Dona Maria. Det var hendes nye familie. Sådan levede vi et stykke tid. Jeg kom på besøg i min forklædning efter at have klaret mig ud af Curupaiti. Da Giovana blev for gammel til at bo på skolen, boede hun hos min mor i en periode. Der kunne vi mødes og spise is og slik. Det var først i 1986, at folk begyndte at blive udskrevet fra hospitalet. Jeg havde ikke lyst til at forlade det. Hele mit liv var bygget op omkring det sted; jeg arbejdede der, jeg havde et hus, jeg havde en kæreste og en masse venner. Det gav ingen mening at forsøge at starte et nyt liv og begynde helt forfra. Min mor var ikke glad for det, men jeg blev på Curupaiti. Jeg besøgte selvfølgelig min familie og Giovana. Min datter sagde altid, at hun gerne ville komme og bo sammen med mig, men hun havde ikke tænkt det igennem. Der følger rigtig mange fordomme med spedalskhed. Jeg var bange for, at hun ville blive kendt som den spedalskes datter. Man skulle finde sig i rigtig meget ondskab.

I dag bor der stadig omkring 3-4000 mennesker i Curupaiti. Hospitalet har ændret sig meget gennem årene. I takt med at patienter døde eller flyttede ud for at bo andre steder, flyttede andre ind. Mange af dem er de andre patienters familiemedlemmer. Vi har et lille fællesskab her. Det er et hjem, hvor rigtig mange mennesker har til huse. Her er mange generationer, fra barn til barnebarn. Det endte med at min datter flyttede hertil sammen med mit barnebarn, da min mor døde.

Jeg blev ved med at arbejde på Curupaiti. I 1990 blev jeg hyret til en rigtig stilling på hospitalet, og et år efter blev jeg forfremmet. På det tidspunkt fandt jeg ud af, at jeg havde livmoderhalskræft. Jeg gennemgik en smertefuld operation og var bange for, at det ville blive forværret af den kroniske bronkitis, jeg også lider af. Jeg endte med at klare mig igennem. Kort tid efter gik jeg på pension.

Giovana var sammen med en rigtig god mand, som var som en søn for mig. Da hun fortalte, at hun var gravid, blev jeg lykkelig. Men til en undersøgelse hos lægen i ottende måned fik hun at vide, at hendes graviditet var kategoriseret som "høj-risiko", og at hun var nødt til at føde samme dag. Jeg glemmer aldrig den dag, mit barnebarn blev født. Jeg kunne holde ham. Jeg kunne endelig holde ham i min favn. Jeg fik aldrig lov til at holde min egen datter, efter hun blev født, men nu fik jeg lov til at gøre det med mit barnebarn. Det var et af de vigtigste øjeblikke i mit liv.

Min historie ender godt. Det gik ikke lige så godt for mange af de andre, som boede på hospitalet. I dag bor jeg i et stort hus på hospitalsområdet, hvor jeg har boet de sidste 20 år. Det er et godt hus, og nu har jeg endelig også ejerskab over det, efter at have boet der i mange år. Da det blev muligt at bede den brasilianske regering om kompensation for min tvungne isolation, udfyldte min eksmand Sebastião og jeg dokumenterne. Han døde, inden kompensationen gik igennem, men jeg havde ret til at modtage både hans og min andel. Sådan fik jeg muligheden for at få skødet til huset og få det restaureret. Jeg kunne også hjælpe min familie økonomisk.

Hvis min historie kan bruges til noget, vil jeg gerne fremhæve vigtigheden af film. Den første biograf i Jacarepaguá er fuldstændig forladt, og det er ærgerligt, for den var så smuk. Jeg grundlagde en lille teatergruppe i lokalområdet, som vi kaldte "Urban Kultur" for at hjælpe børnene, så de kunne holde sig fra stoffer og i stedet fylde deres krop og liv med kultur.