"Ich hatte meinen ersten 'großen' Anfall auf einer Party" – Feiern gehen mit Epilepsie

Dieser Artikel stammt von unseren Kollegen aus der Wiener Redaktion.

Etwa 50 Millionen Menschen sind von der neurologischen Krankheit Epilepsie betroffen – auch Musiker wie Lil Wayne, Elton John und Amy Lee. Jeder, bei dem Epilepsie diagnostiziert wird, muss von da an auf viele Dinge verzichten. Auto fahren oder Tauchen gehen ist tabu und auch Konzerte und Partys werden zu Risikofaktoren. Strobo-Licht, Übermüdung, Alkohol, Drogen und Stress provozieren das Gehirn oftmals zu sehr und können Anfälle auslösen.

Welche Art von Epilepsie auftritt und welche Art von Anfällen man wie oft hat, ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. In diesem Artikel gehen wir von "Grand mal"-Anfällen aus. Bei diesen Anfällen werden die Betroffenen bewusstlos und leiden an Muskelzuckungen.

Ich selbst bin 25 und habe die Diagnose bekommen, nachdem ich in Berlin feiern war. Ein paar Stunden Schlaf und der Stress rechtzeitig, am Flughafen anzukommen, haben bei mir einen "Grand mal"-Anfall ausgelöst. Als ich aufgewacht bin, standen fünf Sanitäter um mich herum, meine Zunge war aufgebissen und meine Beinmuskulatur war schwach. Nach den ersten Untersuchungen war klar, dass es kein Einzelfall war und ich Epileptikerin bin. Damit bin ich nicht allein, wie ich beim Gespräch in einem Café mit der 28-jährigen Samara feststellte.

ich hatte in den sozialen Medien Epileptiker dazu aufgerufen, mich zu treffen und mir von Erfahrungen mit dem Feiern gehen zu erzählen. Samara hatte sich sofort bereit erklärt. Sie hat vor elf Jahren auch die Krankheit attestiert bekommen, als sie Feiern gegangen war. "Ich hatte meinen ersten 'großen' Anfall auf einer Party. Laute Musik, lange wach und am Feiern, vier Strobos in einem kleinen Raum, Alkohol – rückblickend betrachtet hat das ja nicht gut gehen können. Aber ich wusste es ja nicht", erzählt die Lehrerin.

Es gibt verschiedene Formen und Gründe für die Erkrankung. So kann eine Kopfverletzung, ein Schlaganfall, eine Hirnhautentzündung, Drogenkonsum oder Alkoholmissbrauch der Auslöser sein. Allerdings kennt man nur bei rund der Hälfte der Fälle die Ursachen. Die Anfälle können von einer Absence (kurze komplette Abwesenheit mit Erinnerungslücken) bis zu einem Grand mal unterschiedlich aussehen. Aber alle sind potenziell gefährlich, da sie das Bewusstsein und oft auch den Körper schlagartig außer Gefecht setzen. Epileptiker, die oft einen Grand mal erleiden, müssen ihr Leben nach der Krankheit ausrichten.

Manuel* ist 29 und hat eine gute Freundin, die sehr leicht Anfälle bekommt: "Man darf sie nicht erschrecken, weil das schon Anfälle auslösen könnte. Feiern gehen ist für sie gar nicht möglich, weil sie zu viele Lichter nicht erträgt. Sie ist sehr oft sehr traurig darüber: Konzerte fallen weg, der Club fällt weg. Wenn sie etwas Trinken geht, dann eher tagsüber. Die Angst bestimmt ihr Leben. Das schaut man sich nicht gerne mit an."

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Die 27-jährige Lisa hat dagegen "Glück" und absolut keine Bedenken beim Feiern gehen: "Für mich ist ein Anfall ein Anfall. Was macht es für einen Unterschied, ob es die U-Bahn oder der Club ist." Die Lehrerin Samara hat zehn Jahre gebraucht, um beim Feiern gehen wieder Spaß zu haben. Eine ihrer größten Ängste war, dass sie ihren Freunden eine Bürde sein könnte. Der 23-jährige Albert hat Angst vor Scham – eine häufige Angst unter Epileptikern: "Der Anfall selbst ist mir egal, aber ich weiß, wie das aussieht. Das macht mir Angst. Dass ich zum Beispiel mit einem Mädchen flirte und sie es dann mitansehen muss. Oder dass ich mitten auf dem Dancefloor zusammenbreche und alle zusehen."

Es ist wichtig, dass man sich langsam ans Fortgehen herantastet, herausfindet wie genau der Körper auf verschiedene Feier-Faktoren reagiert und Freunde aufklärt. Wenn etwas ist, kann der Freundeskreis reagieren. Das ist wichtig – schon alleine, weil sie Schaulustige vertreiben und helfen können.

Strobo-Licht ist ein beliebtes Element, das den Dancefloor in kleine Lichtfragmente taucht und Bewegungen lustig abhackt. Das Licht kommt bei Konzerten und in vielen Clubs zum Einsatz und kann nach einem Zeitraum selbst bei gesunden Menschen Kopfweh, Übelkeit, Migräne und andere Symptome auslösen. Strobo wird deswegen auch bei medizinischen Tests benutzt, um mögliche Anfälle zu provozieren. Aber auch weniger aggressive Lichtshows können Anfälle auslösen, sofern man an photosensitiver Epilepsie leidet, also auf visuelle Reize reagiert.

"Mir macht Strobo überhaupt nichts", sagt mir Lisa, die nach wie vor bedenkenlos feiern geht. Sie besucht Festivals, Konzerte und geht auch in Clubs. Allerdings ist ihr aufgefallen, dass der Einsatz von Strobo-Licht oft nicht planbar ist: "Ich habe sogar bei Klavierkonzerten Strobo mitbekommen." Die Freundin von Manuel ist sehr lichtsensitiv, weswegen sie wie eingangs schon erwähnt gar nicht ausgeht. Bei "schweren Epileptikern" fallen auch manche Konsolen-Spiele, Filme und Videos weg. Nicht ohne Grund werden oftmals Epilepsie-Warnungen zu Beginn eingeblendet.

Das Licht in Clubs ist für Lehrerin Samara das Schlimmste: "Mittlerweile weiß ich aber, zu welchen Veranstaltungen und in welche Clubs ich gehen kann. Ich freunde mich mit Lichttechnikern an. In neuen Clubs schaue ich zuerst, ob es irgendwo neutrales Licht gibt und ob ich Zugang dorthin habe. Ich schaue auch, wie sich das Licht durch den Raum bewegt, ob es Muster gibt. Gibt es einen unbeleuchteten Bereich auf der Tanzfläche? Da findet man mich meistens."

Ich selbst frage auch oft den VJ, ob er das Strobo-Licht ausstellen kann. Zwar ist man damit für manche Gäste der Partypooper, aber bis jetzt hat jeder Lichttechniker oder VJ meine Bitte akzeptiert und umgesetzt. Ich habe aber auch das Glück, EDM-Clubs und- Veranstaltungen sowieso nicht zu mögen – die Lichtshow ist im EDM-Bereich in der Regel ein kardinales Merkmal. Bei Konzerten ist es schon schwieriger. Es ist quasi unmöglich herauszufinden, welche Konzerte Strobos nutzen oder bei einem großen Konzert darum zu bitten, das Strobo-Licht auszuschalten.

"Alkohol ist bei mir kein Problem, ich bleibe auch selten sehr lange auf", meint Lisa. Die Lehrerin Samara ist da im Konsum von wachhaltenden Substanzen erfahrener: "Ich habe einfach herausgefunden, welche Substanzen mir gut tun und welche nicht. Auf jeden Fall nicht die, die einen zum Aufbleiben zwingen. Ich gehe auch einfach von einer Party heim und lasse mich nicht überreden. Ich schaue schon, dass ich nicht ewig feiern gehe. Afterhours sind auf jeden Fall passé." Albert vermeidet auch übermäßigen Alkoholkonsum, da ihn der Kater am nächsten Tag sehr anfällig macht.

Auch hier ist es wichtig, seine Grenzen zu kennen. Nicht jeder Epileptiker reagiert auf Schlaflosigkeit oder auf Alkohol mit einem Anfall. Die häufigsten Begleitkrankheiten von Epilepsie sind Schlaflosigkeit und Depressionen. Manche reagieren sehr sensibel auf alle Reize – wie Manuels Freundin. Das soziale Leben verschiebt sich dann auf den Tag. Samara und Albert sind sich aber einig: Wenn man geht, sobald man Müdigkeit spürt, ist man auf der sicheren Seite.

Stress kann ebenso ein Grund für Anfälle sein. Lisa und ich reagieren am meisten auf emotionalen Stress, nicht unbedingt auf stressige Feier-Situationen. Trotzdem darf man nicht vergessen, dass unter Alkoholeinfluss leicht gestritten wird. Der Medizinwisseschaftler Owsei Temkin ließ 1984 für seine Studie Epileptiker ein Stress-Tagebuch führen und fand heraus, dass belastende Tage tatsächlich die Anfallshäufgkeit erhöhen. Welche Art von Stress zu Anfällen führen kann, ist auch hier von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Beim Feiern gehen können es zum Beispiel Schlägereien, Drogen oder überfüllte Clubs sein. Auch das simple Verlieren des Handys, der Geldbörse oder des Schlüssels kann Stress auslösen.

Albert fühlt sich an überfüllten Orten generell unwohl: "Ich mag Menschenansammlungen nicht. Das war schon vor der Krankheit so, allerdings löst der Stress, den ich schon immer an überfüllten Orten hatte, jetzt Anfälle aus. Ich besuche keine Festivals mehr und schaue auch auf Facebook, wie viele Zusagen die Party hat." Samara wiederum hält in Clubs Ausschau nach ruhigeren Orten und Plätzen zum Hinsetzen. Auch sucht sie die Türsteher und weiteres Security-Personal auf und erzählt ihnen offen, dass sie eventuell im Laufe des Abends einen Rückzugsort brauchen wird, um sich zu beruhigen.

"Meine Freunde sind alle aufgeklärt und können mir helfen. Sie waren – Gott sei Dank – selbst sehr interessiert, wie sie reagieren sollen", sagt Albert. Auch Lisas Freunde sind aufgeklärt, ihre zwei Anfälle auf Partys hat sie trotzdem mit uneingeweihten Flirts gehabt: "Einmal habe ich beim Schmusen einen Anfall bekommen, da bin ich die Wand heruntergerutscht. Ich habe kaum Muskelzuckungen, deshalb ist es nicht gleich aufgefallen." Ein anderes Mal hat sie auf der Treppe eines Clubs einen Anfall gehabt. Ihr Glas ist zerbrochen und sie hat sich die Hand aufgeschnitten. In beiden Fällen ist sie sofort heim. Auch Samara hat alle ihre Freunde aufgeklärt.

Die Zahl der Betroffenen macht Epilepsie zu einer der häufigsten neurologischen Krankheiten der Welt – trotzdem wissen nur wenige Menschen, wie sie im Falle eines Anfalls reagieren sollen. Falls ihr einen Anfall mitbekommt, hat die Seite gesundheitsinformation.de ein paar wichtige Tipps, wie ihr Betroffenen sehr helfen könnt:

• Bringt den Kopf in Sicherheit. Eure Jacke könnte ein tolles Polster sein. Stellt auch gefährliche Gegenstände außer Reichweite. Das können Gläser, spitze Gegenstände, Stühle oder Tische sein.

• Haltet die Atemwege frei. Wenn Kleidung oder Schmuck zu eng am Hals liegen, nehmt ihn ab oder öffnet sie. Steckt keinen Gegenstand in den Mund, auch wenn sich der Betroffene auf die Zunge beißt. Kontrolliert die Atemwege nach dem Anfall.

• Schaut auf die Uhr: Wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert, handelt es sich um einen Notfall. Ruft den Notarzt.

• Ruft den Notarzt auch, wenn: Verletzungen, Atemprobleme oder mehrere Anfälle hintereinander auftreten , es der erste Anfall für die Person war, sie danach nicht zu sich kommt.

• Bleibt da: Es ist wichtig, bei der betroffenen Person zu bleiben und nicht sofort Hilfe zu holen (es sei denn, es ist wegen den oben genannten Punkten nötig). Versucht nicht, den Anfall zu unterdrücken, sondern lasst ihm freien Lauf.

• Dableiben ist auch nach dem Anfall wichtig. Manche verlieren die Orientierung und brauchen jemanden, der im ruhigen Ton erklärt, wo sie sind und was passiert ist. Oder ihnen ist nach dem Anfall kalt und sie brauchen eine Decke. Andere wollen nach dem Anfall schlafen. Manche schämen sich dafür, in der Öffentlichkeit derart aufgefallen zu sein. Achtet darauf, dass sich keine Traube um den Betroffenen sammelt und die Person anstarrt.

• Behandelt die Betroffenen während und nach dem Anfall so, wie ihr es euch wünschen würdet, wenn ihr in ihrer Lage wärt.

  Weitere Informationen zur Ersten Hilfe findet ihr auch bei epilepsie-vereinigung.de.

*Alle Namen von der Redaktion geändert

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